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L’albinisme : Le ras-le-bol des enfants face au cancer de la peau

 

Décrétée en 2014 par l’Organisation des nations unies, la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme a été célébrée le jeudi 13 juin 2019 à Ouagadougou. Pour les membres de l’Association burkinabè pour l’inclusion des personnes albinos (ABIPA), le cancer de peau est un problème de santé, le plus urgent pour cette partie de la population.

 

 

 

 

S’il y a un fait que les invités n’oublieront pas de sitôt, c’est bien le mot prononcé par Amira Ouédraogo. Assez grande pour savoir lire le texte sous ses yeux, elle reste cependant un enfant de moins de dix ans qui bute sur certains mots, même si cela n’enlève rien à la profondeur du message. « Nous, enfants atteints d’albinisme au Burkina Faso, demandons aux autorités de notre pays une attention particulière pour notre santé, notre éducation et notre sécurité. Nous ne voulons plus de cancer de la peau, plus d’atteinte à notre intégrité physique. Nous voulons une égalité de droit à l’éducation… », voilà l’essentiel de sa déclaration.

 

En effet, si l’ONU a retenu le thème « Toujours aussi fort » pour cette cinquième Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, l’ABIPA a décidé de réfléchir sur la problématique de la prise en charge. « Dans le domaine éducatif, les problèmes de vision causent un grand nombre de déperditions scolaires chez les enfants albinos. La question de l’emploi des jeunes déscolarisés s’est aussi posée », a indiqué le président, Fabéré Sanon. A l’en croire, le problème de santé le plus pressant est le cancer de peau, d’autant plus que les rapports indiquent que la majorité de ceux qui sont nés avec cette déficience en Afrique subsaharienne meurent de cette maladie avant 40 ans.

Au Pays des hommes intègres, quatorze personnes en sont décédées entre 2006 et 2018. Pourtant, les produits de protection solaire coûtent très cher, a témoigné Adéline Nikiéma. Agée de 27 ans, elle a mis au monde un enfant albinos qu’elle porte sur ses genoux. « Il était chez son père depuis un an. Hier, je suis allée le chercher pour la cérémonie d’aujourd’hui et c’est dans cet état que je l’ai trouvé », explique la jeune femme qui nous montre les bras de son garçon de trois ans, couverts de  plaies. Le petit Ulrich, exposé quotidiennement au soleil, a été sévèrement brûlé. « Il faut l’emmener en consultation », explique notre interlocutrice qui essuie de temps en temps une larme perlant sur sa joue.

 

Cette partie de la population est aussi victime de discrimination même s’il y a eu une évolution depuis la création de l’association en 1999. C’est en tout cas ce qu’a déclaré son président qui, pour résoudre leurs problèmes, demande au gouvernement d’initier la fabrication locale des produits de protection solaire par des albinos ou de réaménager les taxes à l’importation ; former le personnel de santé sur l’albinisme ; mettre les produits de protection solaire sur la liste des médicaments, etc. Représentant le ministre de la Santé, le Dr Bernard Ilboudo, chargé de mission, a dit avoir pris bonne note de leurs requêtes. Le professionnel de la santé a réitéré ses encouragements à l’association et l’a félicitée pour son soutien aux personnes atteintes d’albinisme. Cette anomalie génétique et héréditaire affecte la pigmentation et se caractérise par un déficit de production de mélanine.

 

 

Zalissa Soré

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